L'Organe national d'enregistrement du cancer (ONEC) dispose de données sur les maladies oncologiques depuis 1980. Jusqu'à l'année de la maladie 2019 incluse, les chiffres suisses sur le cancer étaient basés sur des estimations, car tous les cantons ne tenaient pas encore un registre des tumeurs (couverture 2017 d’environ 90% de la population).
Depuis l’entrée en vigueur de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) en 2020, les informations sur les cancers en Suisse sont désormais collectées dans toute la Suisse. La LEMO a également amélioré l’harmonisation et la standardisation de la collecte des données et a introduit une obligation de déclaration, ce qui permet d’obtenir une meilleure qualité des données.
En 2022, l'ONEC a publié un concept visant à garantir la qualité des données. Sur la base de ce concept, l'ONEC établit chaque année un rapport de qualité à l'intention des registres cantonaux des tumeurs. Pour ce faire, les données sont analysées en termes de comparabilité, d'exhaustivité, d'exactitude et d'actualité. Ces critères sont utilisés par défaut dans l'enregistrement des maladies oncologiques pour évaluer la qualité des données.
Comparabilité
La comparabilité temporelle et géographique des statistiques sur le cancer établies pour les différents groupes d’analyse doit être assurée. Les groupes d’analyse peuvent être plusieurs cantons, la Suisse par rapport à d’autres pays, le sexe, les groupes d’âge, différentes années civiles, etc. La comparabilité est obtenue grâce au respect des directives nationales et internationales en matière d’enregistrement des maladies oncologiques et à la standardisation des procédures.
Exhaustivité de la saisie des cas
L’exhaustivité de l’enregistrement des cas est suffisante si tous les diagnostics de cancer soumis à déclaration dans un groupe de population donné ont effectivement été enregistrés dans les bases de données des registres des tumeurs.
Exhaustivité des cas
L’exhaustivité des cas est suffisante si toutes les informations soumises à déclaration sur un cas de cancer, documentées dans les rapports médicaux et soumises à déclaration en Suisse, ont été transférées à la base de données du registre.
Exactitude
L'exactitude (ou la validité) des données sur les maladies oncologiques enregistrées se réfère à la cohérence entre les informations enregistrées et les informations documentées dans les rapports médicaux.
Actualité
Pour que le registre des tumeurs puisse contribuer au développement et à l’optimisation du système de santé, les informations enregistrées doivent être suffisamment à jour. L’actualité correspond au temps écoulé entre le diagnostic et la date à laquelle le cas est inclus dans les statistiques sur le cancer.