Obligation et processus de déclaration

Depuis l'entrée en vigueur de la loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques, les médecins, les hôpitaux, les laboratoires et les autres institutions privées ou publiques du système de santé sont tenus de déclarer les maladies oncologiques. Le processus de déclaration est clairement réglementé.

Qui déclare?

L’obligation de déclaration s’applique aux personnes et institutions qui diagnostiquent ou traitent un cancer ou une tumeur soumise à déclaration selon l'annexe 1 de l'ordonnance sur l'enregistrement des maladies oncologiques (OEMO).

Quelles tumeurs sont soumises à déclaration?

Les diagnostics cliniques, cytologiques ou histologiques confirmés des maladies oncologiques et tumorales énumérées dans l'annexe 1 de l'ordonnance sur l'enregistrement des maladies oncologiques (OEMO) doivent être déclarés. Outre les cancers invasifs, il s'agit également de tumeurs in situ, de tumeurs au comportement incertain et de tumeurs bénignes du système nerveux central et de l'hypophyse. Les diagnostics suspects ne sont pas soumis à déclaration.

Quelles informations doivent être déclarées?

Une déclaration contient des informations sur le patient, des informations sur la maladie et des informations sur la personne soumise à déclaration (données de base). Chez les adultes atteints de cancer du sein, de l'intestin et de la prostate et chez les enfants et les adolescents, des informations supplémentaires doivent être déclarées (données supplémentaires chez les adultes: prédispositions, maladies concomitantes).

La liste détaillée des informations soumises à déclaration se trouve dans lordonnance sur l'enregistrement des maladies oncologiques (OEMO) et dans la structure nationale des données.

Informations soumises à déclaration selon l'OEMO (art. 1 à 4)

Informations concernant le patient
Nom, prénom, numéro AVS, adresse, lieu de résidence, date de naissance, sexe.

Renseignements concernant l'information aux patients
Date à laquelle le patient a été informé de l'enregistrement du cancer.

Informations concernant le diagnostic
Type de maladie oncologique (type et propriétés de la tumeur), étendue de la tumeur au moment du diagnostic, stade de la maladie, facteurs de pronostics spécifiques à la tumeur, méthode d'examen et circonstances d'examen, y compris la date.

Informations concernant le traitement initial
Type et but du traitement, base de la décision de traitement, date de début du traitement.

Informations concernant l'évolution de la maladie
Date et nature de l'événement (progression, récidive, métastase, transformation).

Informations concernant la personne soumise à déclaration
Nom, prénom, nom de l'institution, numéro de téléphone, adresse, e-mail.

Quand faut-il les déclarer?

Les données doivent être déclarées, par les personnes ou institutions soumises à l’obligation de déclaration, au registre cantonal des tumeurs ou au Registre du cancer de l’enfant dans les quatre semaines suivant leur collecte.

Où les déclare-t-on?

Les déclarations sont adressées au registre cantonal des tumeurs du canton de résidence du patient. Si l'âge du patient est inférieur à 20 ans au moment du diagnostic, la déclaration est adressée au Registre du cancer de l'enfant.

Sous quelle forme la déclaration est-elle effectuée?

Les informations relatives aux maladies oncologiques peuvent être transmises sous forme de rapports (rapports de sortie, de colloques multidisciplinaires, d’opération, de pathologie, etc.) ou sous forme de données structurées. Les registres des tumeurs demandent aux personnes soumises à déclaration de compléter et de corriger les informations non plausibles ou incomplètes. Les données doivent être transmises par écrit et de préférence par voie électronique (cryptée ou par e-mail). Si vous avez des questions concernant la déclaration des données, veuillez vous adresser au registre cantonal des tumeurs compétent ou au Registre du cancer de l'enfant.