La loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques (LEMO; RS 818.33) constitue la base légale de l'enregistrement des données relatives aux cancers. La loi règle comment les données sont transmises en toute sécurité au registre des tumeurs, comment elles doivent être enregistrées, qui peut consulter les données, qui peut utiliser les données et quand les données doivent être effacées. De plus, toutes les directives nationales et internationales en matière de protection des données s'appliquent également à l'enregistrement des maladies oncologiques.
Mesures de protection des données personnelles
- Les données se trouvent dans des systèmes électroniques sécurisés en Suisse. Les données personnelles sont conservées séparément des données tumorales.
- Toutes les personnes qui travaillent avec les données sont soumises au secret professionnel.
- Tous les détenteurs de données ont leurs propres concepts de protection et de sécurité des données.
- Personne d'autre n'a accès aux informations (par exemple, ni les caisses-maladie ni les employeurs).
- Les informations destinées au public sont toujours préparées de façon qu'il soit impossible de remonter à une personne.
Seules les données ayant une utilité concrète sont enregistrées. Les données sont transmises via des systèmes cryptés (par exemple, des personnes soumises à déclaration aux registres des tumeurs, des registres des tumeurs à l'Organe national d'enregistrement du cancer).
Traitements ultérieurs à des fins statistiques des données recueillies
L'Organe national d'enregistrement du cancer (ONEC) analyse les données des registres des tumeurs selon des normes scientifiques. Pour ce faire, il n'obtient aucune donnée identifiant une personne, telles que des dates de naissance ou des noms exacts. L'Office fédéral de la statistique (OFS) produit également des statistiques sur la propagation des maladies oncologiques. Il s'agit de la seule organisation nationale habilitée à lier les données des registres des tumeurs avec celles d'autres domaines par le biais du numéro AVS afin d'obtenir de nouvelles connaissances scientifiques. Cependant, cela est soumis à des règles strictes et ne peut être fait que pour des analyses statistiques dans le domaine de la santé et après consultation des services fédéraux concernés.
Utilisation des données à des fins de recherche: des règles strictes
Sur demande, les registres des tumeurs, le Registre du cancer de l'enfant, l'Organe national d'enregistrement du cancer (ONEC) et l'Office fédéral de la statistique (OFS) transmettent également des données à des tiers pour des projets de recherche (par exemple, aux universités). En règle générale, il s'agit de données anonymisées. En présence de circonstances particulières, des données peuvent également contenir des informations sur la personne; le consentement de la personne concernée ou l’autorisation d’un comité d’éthique est alors requis.
