Les données personnelles permettant d'identifier les patients ne sont disponibles que dans les registres cantonaux des tumeurs et dans le Registre du cancer de l'enfant. L'Organe national d'enregistrement du cancer ne dispose pas de données personnelles (nom, adresse, numéro AVS, etc.) permettant d'identifier les patients. En présence de circonstances particulières, les données des registres des tumeurs peuvent également être utilisées avec des informations personnelles pour des projets de recherche ; le consentement de la personne concernée ou l’autorisation d’un comité d’éthique est alors requis.
Les demandes de données soumises à autorisation doivent être adressées aux registres cantonaux des tumeurs ou au Registre du cancer de l'enfant.
