Bien que la loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) n'est entrée en vigueur que le 01.01.2020, les registres du cancer en Suisse ont déjà une histoire de 50 ans. Le premier registre du cancer a été fondé à Bâle en 1969.

• Brève histoire de l’enregistrement du cancer en Suisse

  L’enregistrement du cancer chez les adultes

  En Suisse, le recensement des adultes atteints de cancer était et reste organisé au niveau cantonal et est consigné dans les registres cantonaux et régionaux des tumeurs. Chaque année, tous les nouveaux cas de cancer diagnostiqués parmi la population du canton concerné sont recensés dans ces registres. Chaque registre dispose de sa propre structure organisationnelle qui travaille en étroite collaboration avec les hôpitaux, les laboratoires anatomie et cytologie pathologiques et tous les autres organismes pouvant fournir des informations sur les cancers. Par ailleurs, les registres de recensement des habitants des communes sont également régulièrement consultés afin de constater si les patientes et patients sont encore en vie ou sont décédés.

  Le premier registre cantonal des tumeurs de Suisse a été créé en 1969 à Bâle¹. Puis ont suivi d’autres registres dans les cantons de Genève (1970), Vaud et Neuchâtel (1974), Zurich (1980), Saint-Gall-Appenzell (1980), Valais (1989), Grisons (1989 et Glaris (1992), et enfin du Tessin (1996). Les cantons du Jura (2005), de Suisse centrale (2010/2011), de Zoug (2011) et de Thurgovie (2012), Argovie (2013) Berne (2014) et Soleure (2019) ont quant à eux commencé leurs registres dans les années 2000/2010. Dans les cantons de Schwytz et Schaffhouse, l’enregistrement des cancers a démarré le 1^er janvier 2020 avec l’entrée en vigueur de la loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques (LEMO).

  ¹ Si le registre bâlois a été créé en 1969, les données électroniques ne sont disponibles que depuis 1981.

  L’enregistrement du cancer chez les enfants et adolescents

  Depuis 1976, le Registre Suisse du Cancer de l'Enfant (RSCE) enregistrait tous les cas de cancer touchant des enfants et adolescents en Suisse. Il a été créé par les onco-pédiatres suisses réunis au sein du Groupe d'Oncologie Pédiatrique Suisse (SPOG). La loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) entrée en vigueur le 1^er janvier 2020 décrit comment doit être géré le registre national du cancer de l’enfant. Le RSCE, en tant que communauté de soumissionnaires composée du Groupe d'Oncologie Pédiatrique Suisse (SPOG) et de l’Université de Berne, s’est proposé pour gérer le registre du cancer de l’enfant prévu par la LEMO. À l’été 2018, la Confédération a attribué cette tâche fédérale à la communauté de soumissionnaires (SPOG/Université de Berne). À compter de 2020, la partie registre du RSCE constituera le nouveau registre fédéral du cancer de l’enfant (RCdE), chargé de recenser pour toute la Suisse les maladies oncologiques touchant les enfants et les adolescents de moins de 20 ans. Le registre fédéral du cancer de l’enfant se trouve à l’Institut de médecine sociale et préventive de Berne. Vous trouverez une chronologie complète de l’histoire de l’enregistrement du cancer de l’enfant et de l’adolescent ici.

  L’Institut National pour l’Epidémiologie et l’Enregistrement du Cancer (NICER)

  En 1978 est fondée l'Association Suisse des Registres du Cancer (ASRT) dans l’objectif d'uniformiser la collecte des données, de créer une base de données intercantonale et de soutenir la recherche épidémiologique sur le cancer au niveau national. Cette association a donné naissance en 2007 à l’Institut National pour l’Epidémiologie et l’Enregistrement du Cancer (NICER), une fondation indépendante implantée à l’Université de Zurich. Depuis sa création, l’Institut National pour l’Epidémiologie et l’Enregistrement du Cancer (NICER) coordonne l’enregistrement des cancers en Suisse, collecte et réunit les données des registres cantonaux et régionaux des tumeurs, harmonise le travail et assure la qualité des données. L’autre objectif de la fondation est de soutenir la recherche épidémiologique sur le cancer en Suisse. La loi nationale sur l'enregistrement des maladies oncologiques prévoit la création d'un organe national d’enregistrement du cancer (ONEC). Par décision du Département fédéral de l'Intérieur (DFI), l’Institut National pour l’Epidémiologie et l’Enregistrement du Cancer (NICER) a été mandaté pour assumer les missions de l’organe national d’enregistrement du cancer (ONEC).

  Changements apportés par la loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques

  Le Parlement fédéral a légiféré sur l’enregistrement des maladies oncologiques en mars 2016 (loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques, LEMO ; RS 818.33). Le Conseil fédéral a adopté l’ordonnance correspondante (OEMO, RS818.331) en avril 2018. La loi est entrée en vigueur le 1^er janvier 2020.

  La loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques (LEMO ; RS 818.33) établit des règles afin de disposer de données pertinentes et fiables sur les maladies oncologiques en Suisse. Elle introduit quelques nouveautés, telles que la protection des patients, l’obligation de déclarer, l’utilisation du numéro d’assuré (numéro AVS) pour l’identification des personnes ainsi que la standardisation des jeux de données, de l’enregistrement et de la transmission des données. À compter du 1^er janvier 2020, les médecins, les hôpitaux et les autres institutions privées ou publiques du système de santé chargés de diagnostiquer ou de traiter une maladie oncologique sont tenus de communiquer certaines données concernant les maladies oncologiques au registre du cancer concerné. Par ailleurs, depuis le 1^er janvier 2020, les cantons ont l’obligation de tenir chacun un registre des tumeurs ou de s’affilier à un registre existant.

  Le potentiel de la loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques réside d'une part dans l’amélioration des données disponibles dans le cadre de l’observation de l’évolution des maladies oncologiques et autres maladies non transmissibles très répandues ou malignes. D’autre part, ces données permettront d’élaborer, de mettre en place et de suivre des programmes de prévention et de dépistage et des évaluations de la qualité de prise en charge, de diagnostic et de traitement et de soutenir la planification des soins et la recherche.

• La Loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) et l’ordonnance

  La loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques (LEMO ; RS 818.33) établit des règles afin de disposer de données pertinentes et fiables sur les maladies oncologiques en Suisse. La loi et son application entrent dans le cadre de la Stratégie Santé 2020 du Conseil fédéral.

  Le Parlement a adopté la loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques en mars 2016 (LEMO ; RS 818.33). Le Conseil fédéral a adopté l’ordonnance correspondante (OEMO, RS818.331) le 11 avril 2018. La loi et l’ordonnance sont entrées en vigueur le 1^er janvier 2020. La loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) introduit quelques nouveautés, telles que la protection des patients, l’obligation de déclarer, l’utilisation du numéro AVS pour l’identification des personnes ainsi que la standardisation des jeux de données, de l’enregistrement et de la transmission des données.

  Informations sur la loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques - Office fédéral de la santé publique (OFSP)

  Loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques

  Ordonnance sur l'enregistrement des maladies oncologiques

  Notes explicatives de l'ordonnance sur l'enregistrement des maladies oncologiques (PDF)

  Message de la loi fédérale sur l'enregistrement des maladies oncologiques (PDF)

• Sens et objectif de l’enregistrement du cancer au niveau national et de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO)

  Le système d’enregistrement du cancer régi par la loi à partir de janvier 2020 permet de standardiser la collecte de données sur les maladies oncologiques. Ainsi, les données sur les maladies oncologiques en Suisse gagnent en qualité. La collecte de données pertinentes et fiables est la condition sine qua non pour pouvoir observer l’évolution des maladies oncologiques au cours des années au niveau national. L'objectif est de mieux comprendre les maladies oncologiques et de pouvoir encore mieux les traiter. Grâce aux données collectées, il est ainsi possible d’étudier si les maladies oncologiques progressent ou reculent en Suisse, ou s'il existe des différences régionales. Les résultats obtenus serviront à l’élaboration de mesures de dépistage ou de prévention, à la mise en place d'une prise en charge médicale et d'un suivi adaptés, et à soutenir la recherche. Par prise en charge médicale, on désigne l’ensemble des prestations médicales servant à préserver la santé d'une personne, par exemple un traitement. Le suivi signifie que la patiente ou le patient continuera de recevoir une attention médicale même une fois son cancer guéri, p. ex. avec des examens de suivi.

• Les missions de l’organe national d’enregistrement du cancer (ONEC), du registre fédéral du cancer de l’enfant (RCdE) et des registres cantonaux des tumeurs

  L’organe national d’enregistrement du cancer (ONEC) est l’organe national chargé de réunir les données sur toutes les maladies oncologiques survenues en Suisse à partir des registres cantonaux des tumeurs. Il contrôle la qualité des données et les consigne dans le registre du cancer. L’organe national d’enregistrement du cancer et le registre fédéral du cancer de l’enfant sont responsables de la rédaction des rapports sanitaires sur les maladies oncologiques. L’organe national d’enregistrement du cancer comme le registre fédéral du cancer de l’enfant transmettent les données nécessaires à l’établissement de statistiques nationales sur le cancer à l’Office fédéral de la statistique (OFS). Par décision du Département fédéral de l'Intérieur (DFI), l’Institut National pour l’Epidémiologie et l’Enregistrement du Cancer (NICER) a été mandaté pour assumer les missions de l’organe national d’enregistrement du cancer (ONEC).

  Le registre fédéral du cancer de l’enfant (RCdE) est l’organe national en charge de toutes les questions et évaluations en lien avec l’oncologie pédiatrique. Il collecte les données nationales sur tous les enfants et adolescents de moins de 20 ans atteints de cancer. Il consigne des données sur les nouveaux diagnostics et sur la progression globale de la maladie et du traitement. Une fois par an, le registre fédéral du cancer de l’enfant transmet une partie des données collectées aux registres cantonaux des tumeurs. Avec l’organe national d’enregistrement du cancer, le registre fédéral du cancer de l’enfant est responsable de la rédaction des rapports sanitaires sur les maladies oncologiques. Par décision du Département fédéral de l'Intérieur (DFI), la communauté de soumissionnaires SPOG/Université de Berne a été mandatée pour assumer cette mission.

  Les registres cantonaux des tumeurs consignent les maladies oncologiques et leurs traitements chez les adultes (à partir de 20 ans) qui vivent dans le canton du registre concerné. Les registres cantonaux des tumeurs transmettent les données sur les maladies oncologiques enregistrées en Suisse à l’organe national d’enregistrement du cancer annuellement.

• Champ de la collecte des données dans le cadre de l’enregistrement du cancer

  Les données collectées sur chaque maladie oncologique sont standardisées. Elles comprennent le type et le stade de la maladie et des informations sur le traitement initial et l’apparition éventuelle de récidives et de métastases. Cela permet d’une part une collecte uniforme, exhaustive et complète des données sur tous les nouveaux cas de cancer ainsi qu’un suivi de la progression de la maladie.

  Le cancer du sein, le cancer de l’intestin et le cancer de la prostate représentent près de la moitié des nouveaux cas de cancer en Suisse. C’est la raison pour laquelle, pour ces types de cancer, des données supplémentaires sont collectées, sur les éventuelles prédispositions génétiques et les maladies préexistantes et coexistantes. Dans le cas des maladies oncologiques dont souffrent les enfants et les adolescents, outre les données de bases, d’autres données sont collectées, par exemple sur les prédispositions génétiques, les maladies préexistantes et coexistantes, et des informations sur la progression globale de la maladie, son traitement et son suivi.

  Par ailleurs, les données personnelles suivantes doivent être consignées dans les registres des tumeurs : nom, prénom, numéro d’assuré (numéro AVS), adresse et numéro de commune, date et lieu de naissance, sexe, état civil, nationalité. Les informations à caractère personnel sont requises pour permettre un enregistrement correct dans les registres des tumeurs.

  Les coordonnées des personnes ou institutions soumises à une obligation de déclarer doivent être enregistrées dans les registres des tumeurs. Il s’agit de tous les médecins, hôpitaux, instituts pathologiques et laboratoires médicaux qui diagnostiquent et/ou traitent une maladie oncologique. Cela permet de leur poser des questions en cas de doute, mais aussi de mener des analyses par établissement. Les analyses par établissement ne pourront être traitées et publiées qu’à condition que les institutions/personnes impliquées aient donné leur accord pour le traitement et la publication.