Bien que la loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) n'est entrée en vigueur que le 01.01.2020, les registres du cancer en Suisse ont déjà une histoire de 50 ans. Le premier registre du cancer a été fondé à Bâle en 1969.
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Le traitement des données du registre du cancer
La collecte des données s’effectue dans le registre cantonal ou régional des tumeurs concerné (maladies oncologiques touchant des adultes à partir de 20 ans) ou dans le registre du cancer de l’enfant (maladies oncologiques touchant des enfants et adolescents de moins de 20 ans). Les données transmises par le médecin déclarant au registre des tumeurs concerné seront consignées dans le registre après un délai de carence de trois mois (voir également : Les droits du patient dans le cadre de l’enregistrement du cancer). Pour s’assurer que le patient est bien répertorié dans le bon canton, son adresse est comparée avec les registres de recensement cantonal et communal (vérification du lieu de résidence principale). Le registre cantonal des tumeurs peut également demander les informations manquantes au médecin déclarant. Une vérification sera menée à l’aide de la statistique sur les causes de décès de l’Office fédéral de la statistique (OFS) et des statistiques médicales des hôpitaux afin de constater si des cas de cancer n’ont pas été déclarés afin, le cas échéant, de les enregistrer a posteriori.
Le statut de vie des patients atteints de cancer enregistrés est contrôlé par la Centrale de compensation fédérale. Chaque année, les registres cantonaux des tumeurs déclarent les maladies oncologiques enregistrées à l’organe national d’enregistrement du cancer (ONEC). Les données seront anonymisées (ne pourront permettre de remonter jusqu’à une personne) avant d’être transmises à l’organe national d’enregistrement du cancer car les données personnelles ne sont pas nécessaires pour les évaluations.
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Les droits du patient dans le cadre de l’enregistrement du cancer
Tous les patients (respectivement les représentants légaux) doivent être informés oralement et par écrit de leurs droits, des mesures prises pour protéger leurs données personnelles ainsi que du sens et de l’objectif de l’enregistrement des maladies oncologiques. À cet effet, le patient reçoit une brochure d'information et des informations orales.
Tous les patients (respectivement les représentants légaux) ont le droit d'obtenir des renseignements auprès du registre des tumeurs compétent pour savoir si et, si oui, quelles informations les concernant ont été répertoriées. Une requête peut être soumise au registre des tumeurs compétent (droit à l'information).
En outre, tous les patients (respectivement les représentants légaux) ont le droit de s'opposer à l'enregistrement de leurs données (droit d'opposition). Afin de donner aux patients (respectivement les représentants légaux) suffisamment de temps pour décider de l'enregistrement ou non leurs données, un délai de carence a été défini par la loi. Ce délai de carence est de trois mois et commence le jour où le patient (respectivement le représentant légal) est informé de l'enregistrement des maladies oncologiques. Pendant cette période, le registre cantonal des tumeurs compétent n’est pas autorisé à enregistrer les données qui lui ont été déclarée. Si un patient a déposé une opposition auprès d'un registre des tumeurs, les données de la personne concernée ne seront pas enregistrées du tout ou, si l'opposition est reçue après le délai de carence, ces dernières seront anonymisées à des fins statistiques. Anonymisation signifie qu’il n’est plus possible de faire le lien entre ces données et le patient. La durée de validité d'une opposition est illimitée et s'applique également au-delà du décès si l'opposition n'a pas été retirée par le patient à une date ultérieure.
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Protection des données
La protection des données suit les normes et législations en vigueur en Suisse. Les données collectées sont traitées de manière strictement confidentielle. Les règles d’enregistrement et de traitement des données sont établies dans la loi sur l’enregistrement du cancer et dans la loi sur la protection des données. Il y est par exemple indiqué comment les informations doivent être enregistrées, qui peut utiliser les informations et quand les informations doivent être effacées. Par ailleurs, les collaborateurs des registres des tumeurs sont soumis au secret professionnel. Ils sont les seuls à pouvoir traiter et enregistrer vos données à caractère personnel (p. ex. nom, prénom, adresse). Les caisses maladies, les assurances ou les employeurs, par exemple, n’ont pas accès à ces informations.
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Publication des données des registres des tumeurs – La statistique nationale sur le cancer et la rédaction des rapports sanitaires sur les maladies oncologiques
Statistique nationale sur le cancer
La statistique nationale sur le cancer est établie à partir du recensement des cancers (disponible en ligne chaque année) et du rapport sur le cancer (rapport imprimé publié tous les 5 ans). Dans le contexte de la loi sur l’enregistrement du cancer, le recensement comprend les observations sans évaluation. Le recensement des cancers est donc une observation de routine standardisée des données sur les maladies oncologiques en Suisse.
Le rapport national sur le cancer sert à expliquer plus en détails les cas de cancer et va donc au-delà du contenu du recensement annuel. Le rapport national sur le cancer doit permettre aux scientifiques, praticiens et représentants politiques/l’État, ainsi qu’à l’ensemble du grand public, d’observer l’incidence et l’évolution des maladies oncologiques en fonction du temps et des régions. Par ailleurs, à l’avenir, le rapport offrira la possibilité d’utiliser ces observations pour la planification des soins de différents groupes de patients dans le contexte du diagnostic et de la forme de traitement choisie.
La responsabilité de la mise en place de la statistique nationale repose principalement sur l’Office fédéral de la statistique (OFS), en collaboration avec l’organe national d’enregistrement du cancer (ONEC) et le registre fédéral du cancer de l’enfant (RCdE).
Rédaction des rapports sanitaires sur les maladies oncologiques
À l’avenir, les rapports sanitaires sur les maladies oncologiques constitueront un complément de la statistique nationale sur le cancer. Dans le contexte de la LEMO, les rapports sanitaires sur les maladies oncologiques fournissent des observations avec évaluation et émettent éventuellement des recommandations.
Les rapports sanitaires sur les maladies oncologiques apportent une réponse aux questions de politique de santé actuelles concernant le cancer. Outre les décideurs politiques de différents niveaux, ils s’adressent également aux divers acteurs du domaine médical (praticiens, sociétés spécialisées, chercheurs, etc.).
Des analyses différenciées et des descriptions de la situation sanitaire et de prise en charge de certains groupes de population et de patients fourniront une base solide pour pouvoir émettre des recommandations à l’attention des décideurs et des acteurs précédemment cités. Les questions et connaissances scientifiques actuelles seront prises en compte dans l’interprétation des observations multifactorielles des cas de cancer.
La responsabilité de la mise en œuvre de la rédaction des rapports sanitaires repose sur l’organe national d’enregistrement du cancer (ONEC) et le registre fédéral du cancer de l’enfant (RCdE).