Obligation de fournir des informations

  • Qui est responsable d’informer le patient de l’enregistrement du cancer ?

    Le médecin spécialiste qui signale le diagnostic est chargé d’informer le patient. Idéalement, les informations sont transmises par une personne connue du patient ou avec laquelle il existe une relation de confiance. Les informations d’enregistrement du cancer doivent être fournies par écrit et oralement. L’ONEC fournit des brochures en 14 langues pour les informations écrites. Les brochures peuvent être commandées dans les trois langues nationales allemand, français et italien, ainsi qu’en anglais. Les autres versions linguistiques sont disponibles en téléchargement au format PDF. La brochure en allemand, français, italien et anglais peut être commandée gratuitement sur le site Internet suivant : https://www.migesplus.ch/fr/publications/informations-sur-lenregistrement-des-maladies-tumorales.

  • Pourquoi les patients doivent-ils être informés verbalement et par écrit de l’enregistrement du cancer ?

    Les informations écrites (des brochures d’informations pour les patients peuvent être obtenues ici) et orales permettent de garantir que les patients comprennent ce que signifie l’enregistrement de leur diagnostic de tumeur et qu’ils ont la possibilité de s’opposer à cet enregistrement. Cette phase vise également à garantir aux patients la possibilité de poser des questions.

  • Quand le patient doit-il être informé de l’enregistrement du cancer ?

    Il est à la discrétion du professionnel de la santé de déterminer le moment approprié pour les informations. Cependant, les informations sur l’enregistrement du cancer doivent être fournies dès que possible après la transmission du diagnostic. Les informations d’enregistrement du cancer doivent être fournies par écrit et oralement. L’ONEC fournit des brochures en 14 langues pour des informations écrites. Les brochures peuvent être commandées dans les trois langues nationales allemand, français et italien, ainsi qu’en anglais. Les autres versions linguistiques sont disponibles en téléchargement au format PDF. La brochure en allemand, français, italien et anglais peut être commandée gratuitement sur le site Internet suivant : https://www.migesplus.ch/fr/publications/informations-sur-lenregistrement-des-maladies-tumorales.

  • De quoi le médecin doit-il informer ?

    Le médecin qui présente le diagnostic au patient ou au représentant légal (par exemple les parents) doit informer le patient des droits consacrés par la loi sur l’enregistrement du cancer, des mesures prises pour protéger les données personnelles et de la finalité de l’enregistrement du cancer. Cela signifie que le médecin est tenu d’informer verbalement la personne concernée ou son représentant légal de l’enregistrement des données au registre du cancer et du droit de la personne concernée de s’opposer à l’enregistrement. Le médecin doit documenter les informations du patient, y compris la date.

  • Sous quelle forme le médecin doit-il informer le patient ?

    Le médecin est tenu d’informer verbalement et par écrit le patient ou le représentant légal. Le médecin fournira au patient une brochure d’information patient pour les informations écrites. En collaboration avec le Registre du cancer de l’enfant, l’ONEC a préparé une brochure d’information pour les patients qui est disponible gratuitement pour les inscrits et les institutions. La brochure d’information patient peut être téléchargée ou commandée ici en 14 langues. Vous pouvez également trouver des informations détaillées sur les patients pour les enfants et les adolescents ici et pour les adultes sur le site Web de l’ONEC.

  • En tant que médecin diagnosticien, quels patients dois-je informer, qui ont un nouveau diagnostic à partir du 01.01.2020 ou tous les patients, c’est-à-dire aussi ceux diagnostiqués avant 2020 et toujours traités en 2020 ou après ?

    Selon la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques, tous les patients nouvellement diagnostiqués depuis le 1er janvier 2020 doivent être informés de l’enregistrement du cancer. Cela signifie que tous les patients qui reçoivent un diagnostic initial en 2020 ou après doivent être informés verbalement et par écrit de l’enregistrement des maladies oncologiques. En revanche, les patients qui ont été diagnostiqués avant 2020 et qui sont toujours traités en 2020, par exemple, n’ont pas à être informés.

    Rappel important: Bien qu’il existe une obligation de déclaration conformément à la Loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques uniquement pour les diagnostics initiaux effectués à partir du 01.01.2020, nous aimerions vous demander de continuer à signaler les diagnostics initiaux précédemment effectués. Les registres cantonaux du cancer ont reçu une licence de la Commission cantonale d’éthique de Zurich (BASEC n°2022 reste valable). L’objectif est d’éviter un manque de données dû au changement de système dans l’enregistrement des données. Le permis s’applique à la collecte de données auprès de patients résidant en Suisse (au moment du diagnostic initial) à l’exception des cantons de Schaffhouse et de Schwytz, car l’enregistrement des maladies oncologiques dans ces cantons n’a commencé qu’en 2020.

  • En tant que médecin, dois-je informer les patients qui ont reçu un diagnostic initial avant 2020 et qui développent une rechute en 2020 ou plus tard ?

    Tous les patients qui reçoivent un diagnostic initial en 2020 ou après doivent être informés oralement et par écrit par le médecin diagnosticien. Une récidive indique la récidive d’un cancer antérieur et fait partie du diagnostic initial, qui a été posé avant 2020 et donc avant l’entrée en vigueur de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques dans l’exemple mentionné. Une rechute, qui fait partie d’un diagnostic initial posé avant 2020, n’est pas soumise à notification. Les patients concernés n’ont pas à être informés selon LEMO.

    Dans ce contexte, nous vous demandons de continuer à signaler les premiers diagnostics effectués avant le 01.01.2020. Les registres cantonaux du cancer disposent d’une licence délivrée par le Comité cantonal d’éthique de Zurich (BASEC n°PB_2015-01643 valide jusqu’au 31 décembre 2022) pour la collecte de données sur le cancer qui ont été enregistrées au 31 décembre 2019 mais qui n’ont pas encore été enregistrées ou n’ont pas pu être enregistrées. L’objectif est d’éviter un manque de données dû au changement de système dans l’enregistrement des données. Le permis s’applique à la collecte de données auprès de patients résidant en Suisse (au moment du diagnostic initial), à l’exception des cantons de Schaffhouse et de Schwytz, car l’enregistrement des maladies oncologiques dans ces cantons n’a commencé qu’en 2020.

  • En tant que médecin, dois-je également informer les patients résidant à l’étranger de l’enregistrement du cancer qui sont venus en Suisse pour un traitement ? Dois-je également le signaler ou non ?

    Les patients étrangers qui ne résident pas en Suisse ne sont pas couverts par la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques. Cela signifie que les patients étrangers qui viennent en Suisse pour un traitement n’ont pas à être informés selon LEMO et ne sont pas tenus de se présenter.

    Remarque importante: Au nom de la Principauté de Liechtenstein, le Registre du cancer de la Suisse orientale a également repris l’enregistrement du cancer de la Principauté depuis le 1er janvier 2011. La plupart des données proviennent du Liechtenstein et de la Suisse. Veuillez soumettre les données sur le cancer des patients résidant au Liechtenstein au Registre du cancer de la Suisse orientale. Les patients du Liechtenstein doivent être informés du transfert des données au Registre du cancer de la Suisse orientale et la date d’information du patient doit y être envoyée. Si vous avez des questions concernant l’enregistrement des patients cancéreux résidant au Liechtenstein, veuillez contacter le registre du cancer de la Suisse orientale https://ostschweiz.krebsliga.ch/krebsregister-ostschweiz-forschung/.

  • Si nous traitons des patients qui ont été diagnostiqués dans une autre clinique ou pratique, nous devons informer à nouveau les patients ou comment, en tant que clinique de traitement ou spécialiste médical, savons-nous que nous avons déjà été informés ?

    Le médecin qui ouvre le diagnostic pour le patient en question est responsable de l’information du patient selon LAMO (informations orales, y compris la soumission de la brochure d’information du patient). Si le diagnostic n’a pas été ouvert dans votre clinique / par vous, mais dans une autre pratique / clinique, on peut supposer que le patient en question a déjà été informé. Vous n’avez rien à y faire. Dans ce cas, vous n’avez qu’à transmettre les données de traitement / données sur l’évolution de la maladie au registre du cancer responsable (obligation de déclaration). Si le registre du cancer n’a pas de date d’information sur le patient ou ne peut pas le découvrir, les données transmises ne seront pas enregistrées. Cela garantit que les droits du patient sont respectés dans tous les cas.