Obligation d’informer

Le professionnel de santé qui transmet le diagnostic au patient est chargé de l’informer sur l’enregistrement. Idéalement, l’information est effectuée par une personne connue du patient ou avec laquelle il existe une relation de confiance. L’information sur l’enregistrement du cancer doit être fournie par écrit et oralement. L’ONEC fournit des brochures en 14 langues pour l’information écrite. Les brochures peuvent être commandées dans les trois langues nationales allemand, français et italien, ainsi qu’en anglais. Les autres versions linguistiques sont disponibles en téléchargement au format PDF. La brochure en allemand, français, italien et anglais peut être commandée gratuitement sur le site Internet suivant : https://www.migesplus.ch/fr/publications/informations-sur-lenregistrement-des-maladies-tumorales.

Les informations écrites (des brochures d’informations pour les patients peuvent être obtenues ici) et orales permettent de garantir que les patients comprennent ce que signifie l’enregistrement de leur diagnostic de tumeur et qu’ils ont la possibilité de s’opposer à cet enregistrement. Cette phase vise également à garantir aux patients la possibilité de poser des questions.

Il est à la discrétion du professionnel de la santé de déterminer le moment approprié pour l’information. Cependant, les informations sur l’enregistrement du cancer doivent être fournies dès que possible après la transmission du diagnostic. Les informations d’enregistrement du cancer doivent être fournies par écrit et oralement. L’ONEC fournit des brochures en 14 langues pour des informations écrites. Les brochures peuvent être commandées dans les trois langues nationales allemand, français et italien, ainsi qu’en anglais. Les autres versions linguistiques sont disponibles en téléchargement au format PDF. La brochure en allemand, français, italien et anglais peut être commandée gratuitement sur le site Internet suivant : https://www.migesplus.ch/fr/publications/informations-sur-lenregistrement-des-maladies-tumorales.

Le médecin qui présente le diagnostic au patient ou au représentant légal (par exemple les parents) doit informer le patient des droits consacrés par la loi sur l’enregistrement du cancer, des mesures prises pour protéger les données personnelles et de la finalité de l’enregistrement du cancer. Cela signifie que le médecin est tenu d’informer verbalement la personne concernée ou son représentant légal de l’enregistrement des données au registre du cancer et du droit de la personne concernée de s’opposer à l’enregistrement. Le médecin doit documenter l’information du patient, y compris la date.

Le médecin est tenu d’informer verbalement et par écrit le patient ou le représentant légal. Le médecin fournira au patient une brochure d’information pour les informations écrites. En collaboration avec le Registre du cancer de l’enfant, l’ONEC a préparé une brochure d’information pour les patients qui est disponible gratuitement pour les personnes et les institutions tenues de déclarer. La brochure d’information au patient peut être téléchargée ou commandée ici en 14 langues. Vous pouvez également trouver des informations détaillées aux patients pour les enfants et les adolescents ici et pour les adultes sur le site Web de l’ONEC.

Les brochures contiennent des informations sur les sujets suivants:

• Le sens et le but de l'enregistrement du cancer
• Les obligations des organisations concernées par l'enregistrement du cancer
• L'étendue de la collecte de données
• Le flux des données (par ex. à qui les données sont transmises et quels autres sites, entités ou instances reçoivent les données)
• La protection des données
• Les droits des patients dans le cadre l'enregistrement et du traitement des données.

Le représentant du patient doit être informé.

Selon la LEMO, l'information est une condition indispensable à l'enregistrement des données dans le registre. La LEMO ne prévoir aucune exception à cet égard, ce qui a pour effet que ces (rares) cas ne devraient pas être déclarés. Puisque les conditions pour une déclaration selon la LEMO ne sont pas toutes remplies, le médecin déclarant risque une violation du secret médical. Du point de vue du secret professionnel, la protection pénale du secret demeure applicable après le décès également. L'information au représentant du patient permettrait de combler cette lacune. En l'absence d'un représentant du patient, et sous réserve d'une autorisation préalable de la personne défunte, les parents les plus proches seraient à informer. Enfin, et en dernier lieu, une levée du secret professionnel par une autorité supérieure (Direction cantonale de la santé) serait également envisageable, comme prévu par l'art. 321 par. 2 du CPS.

Selon la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO), tous les patients nouvellement diagnostiqués depuis le 1er janvier 2020 doivent être informés de l’enregistrement du cancer. Cela signifie que tous les patients qui reçoivent un diagnostic initial en 2020 ou après doivent être informés verbalement et par écrit de l’enregistrement des maladies oncologiques. En revanche, les patients qui ont été diagnostiqués avant 2020 et qui sont toujours en traitement en 2020, par exemple, n’ont pas à être informés.

Remarque importante : Bien qu’il existe une obligation de déclaration conformément à la Loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques uniquement pour les diagnostics initiaux établis à partir du 01.01.2020, nous aimerions vous demander de continuer à signaler les diagnostics initiaux précédemment établis. Les registres cantonaux du cancer ont reçu une autorisation de la Commission cantonale d’éthique de Zurich (BASEC n°PB_2015-01643) qui reste valable jusqu’au 31.12.2022. L’objectif est d’éviter une lacune dans les données due au changement de système d’enregistrement des données. L’autorisation s’applique à la collecte de données auprès de patients résidant en Suisse (au moment du diagnostic initial) à l’exception des cantons de Schaffhouse et de Schwytz, car l’enregistrement des maladies oncologiques dans ces cantons n’a commencé qu’en 2020.

Tous les patients qui reçoivent un diagnostic initial en 2020 ou après doivent être informés oralement et par écrit par le médecin diagnosticien. Une récidive indique une nouvelle manifestation d’un cancer antérieur et fait partie du diagnostic initial, qui a été posé avant 2020 et donc avant l’entrée en vigueur de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques dans l’exemple mentionné. Une rechute faisant partie d’un diagnostic initial posé avant 2020, n’est pas soumise à déclaration. Les patients concernés n’ont pas à être informés selon la LEMO.

Dans ce contexte, nous vous demandons cependant de continuer à signaler les premiers diagnostics effectués avant le 01.01.2020. Les registres cantonaux du cancer disposent d’une autorisation délivrée par le Comité cantonal d’éthique de Zurich (BASEC n°PB_2015-01643 valide jusqu’au 31 décembre 2022) pour la collecte de données sur le cancer survenant jusqu’au 31 décembre 2019 mais qui n’ont pas encore été enregistrées ou ne l’ont été que de manière incomplète. L’objectif est d’éviter une lacune dans les données due au changement de système d’enregistrement des données. L’autorisation s’applique à la collecte de données auprès de patients résidant en Suisse (au moment du diagnostic initial), à l’exception des cantons de Schaffhouse et de Schwytz, car l’enregistrement des maladies oncologiques dans ces cantons n’a commencé qu’en 2020.

Les patients ne résidant pas en Suisse ne sont pas couverts par la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques. Cela signifie que les patients étrangers qui viennent en Suisse pour un traitement n’ont pas à être informés selon la LEMO et ne sont pas à déclarer.

Remarque importante : Sur demande de la Principauté de Liechtenstein, le Registre du cancer de la Suisse orientale a également repris l’enregistrement du cancer de la Principauté depuis le 1er janvier 2011. La plupart des données proviennent du Liechtenstein et de la Suisse. Veuillez svp soumettre les données sur le cancer des patients résidant au Liechtenstein au Registre du cancer de la Suisse orientale (KROCH). Les patients du Liechtenstein doivent être informés du transfert des données au Registre du cancer de la Suisse orientale et la date d’information du patient doit y être envoyée.

Si vous avez des questions concernant l’enregistrement des patients cancéreux résidant au Liechtenstein, veuillez contacter le registre du cancer de la Suisse orientale https://ostschweiz.krebsliga.ch/krebsregister-ostschweiz-forschung/.

Le médecin qui révèle le diagnostic au patient en question est responsable de l’information du patient selon la LEMO (informations orales, y compris transmission de la brochure d’information du patient). Si le diagnostic n’a pas été posé dans votre clinique / par vous, mais dans un autre établissement, on peut supposer que le patient en question ait déjà été informé. Vous n’avez rien à entreprendre. Dans ce cas, il suffit de transmettre les données de traitement / données sur l’évolution de la maladie au registre du cancer responsable (obligation de déclaration). Si le registre du cancer n’a pas la date d’information au patient ou ne peut pas la déterminer, les données transmises ne seront pas enregistrées. Cela garantit que les droits du patient soient respectés dans tous les cas.