Devoir d’information

Les patients ou leur représentant légal disposent d’un droit à l’information et d’un droit d’opposition. Ces droits sont réglés dans la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques.

  1. Qui est responsable d'informer le patient?

    Le médecin qui annonce le diagnostic est chargé d’informer le patient. Dans l’idéal, l’information est communiquée au patient par une personne qu’il connaît et en qui il a toute confiance.

  2. A quel moment faut-il informer le patient?

    Le médecin décide du moment approprié. Le patient devrait être informé au plus vite après la communication du diagnostic.

  3. Quelles informations le médecin doit-il communiquer?

    Le médecin qui annonce le diagnostic au patient ou à son représentant légal (p. ex. parent) doit donner à cette personne des informations sur les droits que lui confère la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques, sur les mesures prises pour assurer la protection de ses données personnelles ainsi que sur le but de la collecte des données. Le médecin a l’obligation d’informer oralement la personne concernée ou son représentant légal sur la transmission des données au registre du cancer de l’enfant et sur son droit à s’opposer à l’enregistrement de ces données. Il doit documenter la communication de ces informations au patient, en indiquant la date de l’entretien.

  4. Sous quelle forme les informations sont-elles communiquées?

    Le médecin est tenu d’informer le patient ou son représentant légal par oral et par écrit. Pour ce faire, il remet au patient une brochure d’information. En collaboration avec le registre du cancer de l’enfant, l’organe national d’enregistrement du cancer (ONEC) a rédigé une brochure à l’attention des patients. Les personnes et les institutions soumises à l’obligation de déclarer peuvent se procurer gratuitement ce document. La brochure d’information peut être téléchargée ou commandée ici en 14 langues. Des informations détaillées pour les enfants et les adolescents peuvent également être trouvées ici et pour les adultes sur le site Web de la NKRS.

  • Secret professionnel

    Le médecin tenu de déclarer les données est soumis au secret professionnel ou au secret médical. Il a l’obligation de traiter de manière confidentielle toutes les informations qu’il reçoit et il n’est pas autorisé à communiquer des données à des tiers sans le consentement de l’intéressé (art. 321 du Code pénal, CP). Pour qu’un médecin puisse transmettre des données sur un patient, il faut que ce dernier ait donné son consentement, que le médecin ait été libéré du secret professionnel par l’autorité supérieure ou que la communication des données soit expressément prévue dans une loi – ce qui est le cas dans la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) et son ordonnance (OEMO). Les documents transmis au registre des tumeurs doivent contenir exclusivement des informations liées à la maladie (art. 8, al. 2, OEMO). Commentaire explicatif relatif à l’art. 8, al 2, OEMO :

    « Afin que la charge occasionnée par l’enregistrement des maladies oncologiques reste raisonnable pour les personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer, l’al. 2 autorise ces personnes et institutions à joindre aux données transmises aux registres les rapports qu’elles établissent de toute façon dans le cadre de leur activité professionnelle à des fins de documentation – p. ex., rapports de tumor board, rapports opératoires, pathologiques, histologiques ou cytologiques, rapports de sortie d’hôpital, courriers de médecins ou encore extraits d’anamnèse, pour autant qu’elles s’assurent au préalable que ces documents ne contiennent que des informations en lien avec les maladies oncologiques des patients. »

    Le non-respect de l’obligation de garder le secret peut entraîner des sanctions pénales en cas de dénonciation pénale et en cas d’infraction aux dispositions de la législation fédérale et cantonale statuant un droit d’aviser une autorité et de collaborer, une obligation de renseigner une autorité ou une obligation de témoigner en justice (art. 321, al. 3, CP).

  • Protection des données

    Les données relatives à la santé sont protégées par la loi sur la protection des données (LPD) et doivent être traitées selon les principes inscrits dans la loi. En cas de traitement illicite de données sur la santé, la personne concernée peut intenter une action civile (art. 15, al. 4, LPD). Cette possibilité est ouverte en sus de la dénonciation pénale sur la base de l’art. 321 CP. Les personnes et les institutions soumises à l’obligation de déclarer sont tenues de sécuriser les échanges de données avec les registres des tumeurs. Elles peuvent notamment recourir à la transmission de données via le service HIN (Health Info Net). Les déclarations sur papier sont protégées par le secret postal conformément à l’art. 321ter CP. La tâche de déclarer les données au registre des tumeurs peut être déléguée à une autre personne, mais le médecin demeure responsable. Les personnes chargées de l’exécution de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) sont soumises à l’obligation de garder le secret conformément à l’art. 29 LEMO. En cas d’infraction, l’art. 320 CP (violation du secret de fonction) et/ou l’art. 321bis CP (secret professionnel en matière de recherche sur l’être humain) sont applicables.