FAQ supplémentaires

Dernière actualisation: 23/06/2021

On m’a diagnostiqué un cancer. Pourquoi ai-je été informé par écrit et oralement de l’enregistrement du cancer ?

Les informations écrites et orales visent à garantir que vous, le patient, compreniez ce que signifie l’enregistrement de votre diagnostic de tumeur et que vous avez la possibilité de vous opposer à cet enregistrement. Elles devraient également assurer que vous, le patient, ayez la possibilité de poser des questions à ce sujet.
Existe-t-il un règlement précisant à quel moment en tant que patient, je dois être informé de l’enregistrement du cancer ?

Il est à la discrétion du professionnel de la santé de déterminer le moment approprié pour fournir des informations sur l’enregistrement du cancer. Cependant, vous devriez être informé de l’enregistrement du cancer dès que possible après que le diagnostic vous a été communiqué.
Pourquoi existe-t-il une obligation de déclarer le cancer ?

Les informations devant être enregistrées en vertu de la loi sur l’enregistrement du cancer visent à garantir que les données requises pour la surveillance du cancer au niveau de la population soient collectées de manière exhaustive. Cela ne peut être réalisé que par une obligation légale de déclaration du cancer diagnostiqué pour les médecins, les hôpitaux, les laboratoires et autres établissements de santé privés ou publics.
J’aimerais obtenir un deuxième avis indépendant sur mon diagnostic de cancer. Le médecin en question reçoit-il des informations du registre du cancer sur mon diagnostic et son évolution à ce jour ?

Vos données seront traitées de manière confidentielle à tout moment. Les registres du cancer suivent des règles strictes pour stocker et traiter les informations vous concernant. Ces règles sont énoncées dans la loi sur l’enregistrement du cancer et la loi sur la protection des données. Par exemple, comment les informations sont stockées, qui peut les utiliser et quand ces informations sont supprimées. De plus, les employés du registre du cancer sont soumis à l’obligation de confidentialité. Eux seuls sont autorisés à modifier et enregistrer vos informations personnelles (par exemple, nom, prénom, adresse personnelle). Les caisses maladie, les compagnies d’assurance ou les employeurs n’ont par exemple aucun accès à ces informations. De même, les informations ne seront pas transmises à votre médecin. En d’autres termes : les médecins qui diagnostiquent et traitent le cancer sont soumis à l’obligation de déclarer. Cependant, ils ne reçoivent aucune information individuelle sur les patients cancéreux des registres cantonaux du cancer ou de l’Organe national d’enregistrement du cancer (ONEC).
Qui a accès à mes données stockées lors de l’enregistrement du cancer ?

Seuls les employés du registre du cancer ont accès aux informations personnelles (comme le nom, le prénom et l’adresse personnelle). Les registres du cancer suivent des règles strictes pour stocker et traiter les informations vous concernant. Ces règles sont énoncées dans la loi sur l’enregistrement du cancer et la loi sur la protection des données. Par exemple, comment les informations sont stockées, qui peut les utiliser et quand ces informations sont supprimées. De plus, les employés du registre du cancer sont soumis à l’obligation de confidentialité. Eux seuls peuvent modifier et enregistrer vos informations personnelles (par exemple, nom, prénom, adresse personnelle). Les caisses maladie, les compagnies d’assurance ou les employeurs n’ont par exemple aucun accès à ces informations.
Qui est chargé de déclarer mon cancer ? Dois-je entreprendre quelque chose en tant que patient ?

Le médecin indépendant est responsable de la notification correcte et dans les délais. Si vous êtes diagnostiqué ou traité dans un établissement, cela incombe à la direction de l’établissement concerné (ex. : hôpital). Tous les laboratoires impliqués dans votre diagnostic doivent également déclarer vos données de manière indépendante, ce qui est assuré par la direction en question. Si vous acceptez le principe de la déclaration et de l’enregistrement, vous n’avez aucune démarche à faire en tant que patient.
Certains rapports publiés par vous sont-ils destinés au grand public ?

L’Organe national d’enregistrement du cancer (ONEC), le Registre du cancer de l’enfant et l’Office fédéral de la statistique (OFS) évaluent les informations recueillies dans toute la Suisse et informent régulièrement la population, les médecins, les politiciens et les chercheurs suisses sur la situation du cancer en Suisse. Les données collectées sont utilisées, entre autres, pour la statistique nationale sur le cancer et l’établissement de rapports sanitaires, qui sont expliqués plus en détail ci-dessous :

Statistique nationale sur le cancer

La statistique nationale sur le cancer comprend la surveillance du cancer (disponible en ligne chaque année) et les rapports sanitaires sur le cancer (publication tous les cinq ans sous forme imprimée). Dans le contexte de la Loi sur l’enregistrement des cancers, la surveillance concerne l’observation sans évaluation. En conséquence, la surveillance du cancer est une observation standardisée et systématique des données sur le cancer en Suisse.

Le rapport national sur le cancer sert à élucider plus en détail la problématique du cancer et va donc au-delà de la surveillance annuelle. Ce rapport est destiné à permettre à la science, à la pratique clinique et à la politique /l’État, ainsi qu’au public intéressé, d’examiner la survenue et l’évolution du cancer en termes de temps et de distribution. À l’avenir, le rapport offrira également la possibilité d’utiliser ces observations pour différents groupes de patients selon les diagnostics et les options thérapeutiques, dans le cadre de la planification des soins.

La responsabilité de la mise en œuvre de la statistique nationale incombe à l’Office fédéral de la statistique (OFS), en coopération avec l’Organe national d’enregistrement du cancer (ONEC) et le Registre du cancer de l’enfant.

Rapports sanitaires sur le cancer

Les rapports sur la santé liée au cancer complémenteront à l’avenir la statistiques nationale sur le cancer. Dans le contexte de la Loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) et l’ordonnance correspondante (OEMO), ces rapports sanitaires fournissent des évaluations et font des recommandations.

Les rapports sanitaires répondent aux questions actuelles concernant les politiques de santé autour du cancer. Outre les décideurs politiques à différents niveaux, les destinataires sont également divers acteurs du monde de la santé (pratique clinique, sociétés spécialisées, chercheurs, etc.).

Des analyses et des descriptions différenciées de la situation sanitaire et des soins de certains groupes de population et de patients fournissent des bases importantes de recommandations aux décideurs et aux acteurs susmentionnés. Les questions et les connaissances scientifiques actuelles sont pris en compte lors de l’interprétation des données relatives au cancer.

L’Organe national d’enregistrement du cancer (ONEC) et le Registre du cancer de l’enfant sont chargés de la mise en œuvre des rapports sur la santé.
Je voudrais savoir ce qui a été sauvegardé à propos de mon cancer dans le cadre de l’enregistrement du cancer. Est-ce possible et comment dois-je procéder ?

Vous avez le droit de savoir à tout moment ce qui est sauvegardé dans le registre du cancer à propos de votre personne et de votre cancer. Il vous suffit de soumettre une demande au registre du cancer concerné. Votre registre cantonal du cancer est responsable des patients âgés de 20 ans ou plus lors du diagnostic (canton de résidence lors du diagnostic). Le Registre du cancer de l’enfant est responsable pour les patients de moins de 20 ans au moment du diagnostic. Veuillez contacter le registre du cancer responsable. Vous pouvez en trouver les coordonnées à l’adresse suivante : https://www.onec.ch/fr/partenaires-sante-publique/registres-tumeurs/.
Comment mes données sont-elles protégées ?

Les registres du cancer suivent des règles strictes pour stocker et traiter les informations vous concernant. Ces règles sont énoncées dans la loi sur l’enregistrement du cancer et la loi sur la protection des données. Par exemple, comment les informations sont stockées, qui peut les utiliser et quand ces informations sont supprimées. De plus, les employés du registre du cancer sont soumis à la confidentialité. Eux seuls peuvent traiter et enregistrer vos informations personnelles (par exemple, nom, prénom, adresse personnelle). Les caisses maladie, les compagnies d’assurance, les employeurs et vos médecins traitants n’ont par exemple aucun accès à ces informations.
Puis-je dire à mon médecin qu’il n’est pas autorisé à déclarer quoi que ce soit à mon sujet ?

Le médecin qui vous a communiqué le diagnostic et vos médecins traitants sont légalement tenus de soumettre des données sur votre cancer au registre du cancer responsable. Cependant, vous avez le droit de vous opposer à l’enregistrement de vos données. Information importante : l’objection doit être formulée par écrit. Vous pouvez soit rédiger une lettre par vous-même, soit utiliser le formulaire d’objection disponible sur le site Internet du registre du cancer. Si vous souhaitez rédiger une lettre par vous-même, veuillez noter que votre objection doit contenir les informations suivantes : prénom et nom, adresse, date de naissance, adresse, numéro d’assurance AVS (NAVS13), date et signature. Vous pouvez également contacter à tout moment l’un des registres cantonaux du cancer ou le registre du cancer de l’enfant, qui se fera un plaisir de vous envoyer le formulaire d’opposition par courrier. Vous trouverez les coordonnées du registre du cancer ici : https://www.onec.ch/fr/partenaires-sante-publique/registres-tumeurs/.
J’ai des contacts professionnels avec les registres cantonaux du cancer. Que puis-je faire pour éviter que le personnel du registre du cancer ne sache que j’ai un cancer ?

Depuis l’introduction de Loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) et l’ordonnance correspondante (OEMO) le 1^er janvier 2020, les personnes ou les institutions qui diagnostiquent ou traitent le cancer ou ses précurseurs à déclaration obligatoire doivent déclarer ces derniers.

L’obligation de déclaration s’applique également si vous avez informé votre médecin que vous avez fait usage de votre droit d’opposition ou le ferez. L’objection concerne l’enregistrement et le stockage des données dans le registre du cancer, et non la déclaration. Les données n’ont pas à être communiquées au registre du cancer seulement si vous, en tant que patient, soumettez au médecin la confirmation de l’objection émise par le registre du cancer (article 6, paragraphe 2 OEMO). Cependant, même dans ce cas, il ne peut être exclu que des notifications personnelles nominatives soient reçues par le registre cantonal compétent du cancer (par exemple provenant de laboratoires). Tous les employés du registre du cancer sont soumis à la confidentialité. Eux seuls peuvent traiter vos informations personnelles (par exemple, nom, prénom, adresse personnelle). Une violation de la confidentialité entraîne des conséquences pénales.

Pour information: si vous avez déposé une objection avant l’expiration du délai de grâce, vos données ne seront pas enregistrées dans le registre du cancer. Si vous vous opposez après l’expiration du délai de grâce, vos données seront anonymisées. Dans les deux cas, tous les documents existants et entrants relatifs à votre cancer seront détruits.
Je ne veux pas qu’une autre personne que mon médecin sache que j’ai un cancer. Comment dois-je procéder ?
Je voudrais m’opposer à l’enregistrement de mon cancer. Que dois-je faire ?

Vous pouvez vous opposer à l’enregistrement de votre cancer à tout moment. C’est votre droit. Important : l’objection doit être formulée par écrit. Vous pouvez soit rédiger une lettre par vous-même, soit utiliser le formulaire d’objection disponible sur le site Internet du registre du cancer. Si vous souhaitez rédiger une lettre par vous-même, veuillez noter que votre objection doit contenir les informations suivantes : prénom et nom, adresse, date de naissance, , numéro d’assurance AVS (NAVS13), date et signature. Vous pouvez également contacter à tout moment l’un des registres cantonaux du cancer ou le registre du cancer de l’enfant, qui se fera un plaisir de vous envoyer le formulaire d’opposition par courrier. Vous trouverez les coordonnées du registre du cancer ici : https://www.onec.ch/fr/partenaires-sante-publique/registres-tumeurs/.
Je voudrais m’opposer à l’enregistrement de mon cancer, mais je ne peux pas télécharger le formulaire d’opposition. Que dois-je faire ?

L’objection doit être formulée par écrit, mais vous avez la possibilité de rédiger une lettre par vous-même. Veuillez noter que l’objection doit contenir les informations suivantes: prénom et nom, adresse, date de naissance, , numéro d’assurance AVS (NAVS13), date et signature. Vous pouvez également contacter à tout moment l’un des registres cantonaux du cancer ou le registre du cancer de l’enfant, qui se fera un plaisir de vous envoyer le formulaire d’opposition par courrier. Vous trouverez les coordonnées du registre du cancer ici : https://www.onec.ch/fr/partenaires-sante-publique/registres-tumeurs/.
Comment puis-je savoir que mon objection est devenue effective ?

Après avoir traité votre objection écrite dans le registre du cancer, vous recevrez une confirmation écrite que votre objection a été enregistrée et que celle-ci est effective. Veuillez noter que l’objection doit être formulée par écrit et contenir les informations suivantes: prénom et nom, adresse, date de naissance, , numéro d’assurance AVS (NAVS13), date et signature. Vous pouvez également utiliser le formulaire d’opposition, disponible sur les sites Internet du registre cantonal du cancer et du registre du cancer de l’enfant. Si vous avez des questions sur l’objection, vous pouvez contacter à tout moment l’un des registres cantonaux du cancer ou le registre du cancer de l’enfant. Vous pouvez trouver les coordonnées du registre du cancer ici : https://www.onec.ch/fr/partenaires-sante-publique/registres-tumeurs/.
J’ai déposé une objection. Puis-je la retirer ?

Vous pouvez retirer l’objection à tout moment. Pour ce faire, contactez l’un des registres cantonaux du cancer ou le registre du cancer de l’enfant. Vous pouvez trouver les coordonnées du registre du cancer ici : https://www.onec.ch/fr/partenaires-sante-publique/registres-tumeurs/.