Données
L’organe national d’enregistrement du cancer (ONEC) est l’organe national chargé de réunir les données sur toutes les maladies oncologiques survenues en Suisse à partir des registres cantonaux des tumeurs. Il contrôle la qualité des données et les consigne dans le registre du cancer. L’organe national d’enregistrement du cancer et le registre fédéral du cancer de l’enfant sont responsables de la rédaction des rapports sanitaires sur les maladies oncologiques. L’organe national d’enregistrement du cancer comme le registre fédéral du cancer de l’enfant transmettent les données nécessaires à l’établissement de statistiques nationales sur le cancer à l’Office fédéral de la statistique (OFS). Par décision du Département fédéral de l'Intérieur (DFI), l’Institut National pour l’Epidémiologie et l’Enregistrement du Cancer (NICER) a été mandaté pour assumer les missions de l’organe national d’enregistrement du cancer (ONEC).
Les registres cantonaux des tumeurs consignent les maladies oncologiques et leurs traitements chez les adultes (à partir de 20 ans) qui vivent dans le canton du registre concerné. Les registres cantonaux des tumeurs transmettent les données sur les maladies oncologiques enregistrées en Suisse à l’organe national d’enregistrement du cancer annuellement.
-
Enregistrement du cancer régi par la loi
Le système d’enregistrement du cancer régi par la loi à partir de janvier 2020 permet de standardiser la collecte de données sur les maladies oncologiques. Ainsi, les données sur les maladies oncologiques en Suisse gagnent en qualité. La collecte de données pertinentes et fiables est la condition sine qua non pour pouvoir observer l’évolution des maladies oncologiques au cours des années au niveau national. L'objectif est de mieux comprendre les maladies oncologiques et de pouvoir encore mieux les traiter. Grâce aux données collectées, il est ainsi possible d’étudier si les maladies oncologiques progressent ou reculent en Suisse, ou s'il existe des différences régionales. Les résultats obtenus serviront à l’élaboration de mesures de dépistage ou de prévention, à la mise en place d'une prise en charge médicale et d'un suivi adaptés, et à soutenir la recherche. Par prise en charge médicale, on désigne l’ensemble des prestations médicales servant à préserver la santé d'une personne, par exemple un traitement. Le suivi signifie que la patiente ou le patient continuera de recevoir une attention médicale même une fois son cancer guéri, p. ex. avec des examens de suivi.
-
Quels données sont enregistrées ?
Les données collectées sur chaque maladie oncologique sont standardisées. Elles comprennent le type et le stade de la maladie et des informations sur le traitement initial et l’apparition éventuelle de récidives et de métastases. Cela permet d’une part une collecte uniforme, exhaustive et complète des données sur tous les nouveaux cas de cancer ainsi qu’un suivi de la progression de la maladie.
Le cancer du sein, le cancer de l’intestin et le cancer de la prostate représentent près de la moitié des nouveaux cas de cancer en Suisse. C’est la raison pour laquelle, pour ces types de cancer, des données supplémentaires sont collectées, sur les éventuelles prédispositions génétiques et les maladies préexistantes et coexistantes. Dans le cas des maladies oncologiques dont souffrent les enfants et les adolescents, outre les données de bases, d’autres données sont collectées, par exemple sur les prédispositions génétiques, les maladies préexistantes et coexistantes, et des informations sur la progression globale de la maladie, son traitement et son suivi.
-
Demander des données
Conformément à l'art. 16 al. 2 et 3 LEMO, les résultats et les bases statistiques non publiés peuvent rendus accessibles à des tiers de manière anonyme sur demande.
Pour toute question, veuillez nous contacter à l'adresse suivante : requests[at]nicer.org
Les dictionnaires des données nationales sur le cancer sont disponibles en 4 langues : allemand, français, italien, anglais. Supplément avec listes de codes complètes.
-
Traitement et utilisation des données
La LEMO contient, en tant que loi spéciale, des dispositions introduisant un régime privilégié pour des services déterminés et formule des prescriptions concernant l’utilisation et le traitement des données, y compris à des fins de recherche.
Dans l’onglet « Documents » ci-dessous, vous trouverez un concept global concernant l’évaluation et la publication des données relatives aux maladies oncologiques prévues dans la LEMO. Ce concept, loin d'être figé, sera développé activement en fonction des expériences et du contexte de politique sanitaire.
Sous le lien ci-dessous, vous trouverez le document " Concept pour l’évaluation et la publication de données oncologiques " et des informations complémentaires sous la forme de FAQ, qui doivent permettre de clarifier certaines questions d’application. Il appartient aux registres des tumeurs, à l’Organe national d’enregistrement du cancer et aux chercheurs amenés à traiter les données d’évaluer la situation au cas par cas.
Lien : Concept pour l’évaluation et la publication de données oncologiques et des FAQ.
-
Demandes antérieures
Une liste complète de demandes antérieures approuvées et rejetées est disponible ici: